2014. februárban elkezdődött a második menet. Mondhatnám vígan caplattam fel a Tömő utca lépcsőjén, hiszen csupán megelőző terápiáról volt szó, de azért ott motoszkált bennem a félelemmel vegyített kíváncsiság, hiszen teljesen más “gyógyszereket” vagyis kemokat kaptam, mint első körben. Ismeretlen volt a Paclitaxel és ismeretlen volt a mások által csak “a pirosnak” becézett  Epirubicin származék. Taxán származékot első körben is szedtem, úgyhogy tudtam mire számíthatok, de a “vöröskéhez” most volt először szerencsém. A SOTÉ-n a nővérek (a legtöbb, leginkább a tapasztaltabbak) rengeteget segítenek a betegeknek. Sokszor kemo közben is megy a konzultáció, hogy mit kell tudni, mire kell figyelni. Természetesen érdemes mindig mindenről megkérdezni az orvost, de a tapasztalatokról néha a nővérek és a betegtársak többet tudnak, hiszen több idejük van ezzel foglalkozni, mint az orvosoknak. Szóval szerencsém volt, hogy a nővér felhívta a figyelmem rá, hogy pirosat fogok pisilni. Még így is megdöbbentő volt a látvány, de a némi “előképzettségnek” köszönhetően inkább érdekes, mint ijesztő.
Nem mondom, hogy megnyugtató volt, mikor a “vöröske” beadása előtt elmondták, hogy bármit érzek, azonnal szóljak, mert, ha félre megy, szétégeti az ereimet, de jobb félni, mint megijedni. Talán nem is először írom le, hogy ha az ember a legrosszabbra számít, szinte mindig kellemesen csalódik! :-) SOHA NEM TÖRTÉNT SEMMI BAJ!!!
Természetesen mindent végigpróbáltam, amit a már előttem ugyanezt a nedűt fogyasztó társaim. Volt akinek a cola jött be, volt aki gumicukrot rágcsált. Ehettem, ihattam én bármit, szinte ugyanaz volt a menetrend. Megkaptam a Herceptint, utána a “pirosat”, majd elkezdtem benáthásodni és próbáltam legyőzni a kesernyés elváltozást a számban. Némileg a mentolos rágó segített, de utáltam az ízét. Hazafelé menet fura dolgokat tapasztaltam. Mint aki kívánós. Volt egy olyan eset, amikor a SOTÉ-ról egyenesen a cukrászdába mentünk, mert azt éreztem, hogy “ölni tudnék” egy hagyományos felépítésű francia krémesért. Persze, tudtam, hogy nem lesz maradandó az összefonódásunk, de az a pár perc, míg megettem, csodálatos érzés volt.
Otthon többnyire csak vízszintesen tudtam létezni, s az ágyban mellettem fekvő lavór nyújtotta a biztonság érzését. A délutáni alvást követő 2-3 óra volt kellemetlen az egyre erősödő hányinger miatt, amit kissé fokozott a bizonytalanság érzése, amit a lavórban kényelmesen elnyúló macska látványa keltett. Mi van, ha nem elég gyors… (Erre talán többen is emlékeznek a csoportból, hiszen fotót is küldtem Tücsökről, akinek kedvenc búvóhelyévé vált a lavór az ominózus napokban.) Szerencsére gyors volt. A macska is, az ebéd gyanánt megevett tápláléktól való búcsú is..., de ezt követően már egyre jobb lett a közérzetem. Elfordult, hogy másnap reggel már töpörtyűvel és lilahagymával kezdtem a napot, s általában a másnap esti séta már nem maradt ki.

Szolíd szilveszteri “mulatozást” követően elkezdődtek az otthoni hétköznapok. Tudtam, hogy dolgozni még egy darabig nem tudok majd, de még nem körvonalazódott a folytatás. Meg kellett várni a szövettant. Az első napok értelemszerűen a négy fal között zajlottak, hiszen még elég bizonytalan volt a mozgásom és mások számára nem volt esztétikailag elfogadható a külsőm. Alapvetően nem túl sok mindent tudtam csinálni, hiszen vagy türelmem, vagy erőm nem volt az otthon végezhető műveletekhez. Éppen ezért nagy örömet jelentett egy-egy önálló teregetés is, ami felért egy komolyabb tornagyakorlattal. Rengeteget jelentett, hogy nem voltam egyedül, hiszen a kutyánk (Bogár) és a macskánk (Tücsök) volt a hétközbeni állandó társaság. A kezdeti otthoni tartózkodást követően hamarosan elérkezett az idő, hogy egy-egy rövidebb útra elhagyjam a biztonságot jelentő kuckót. Jól emlékszem rá, mikor először eljutottam a Lövölde térig (normál esetben ez tőlünk 10 perc, most minimum a duplája volt) és egy laza másfél kg-os szatyor hazavitele komoly erőpróbát jelentett. Naponta kétszer tornáztam, igazán becsületesen, de javulás csak csekély mértékben volt tapasztalható. Elég sok időt töltöttem a Facebook-on, hiszen a csoportból mindig volt fent valaki és néha-néha már segíteni is tudtam az újaknak.
Pár hét elteltével egy gyönyörű napsütéses napon még messzebbre merészkedtem. Győrből járt Pesten az egyik csoporttársam (Facebook csoport), az Uzsoki utcai kórházban. Megkérdezte, hogy nem akar-e találkozni vele valaki. Egy merész gondolattal a Városligetbe beszéltük meg a találkozót. Ekkor már elég jól mentek az esti séták, gondoltam ő is élvezni fogja a napsütést a Ligetben. Nem élvezte, utált sétálni, de a kedvemért rótta a velem a köröket. Ezt azóta sem felejti el nekem. :-)
A megérdemelt jutalom azonban nem maradt el. Elhatároztuk, hogy a közeli Trófeában fogunk ebédelni. Ez nekem akkor felért egy külföldi utazással. Nagyon jót lakmároztunk, jókat nevettünk magunkon és egymáson és barátságunk azóta is tart.
Hamarosan kézhez kaptam a szövettanomat. Kb. 6 hetet kellett várni, persze ebben benne voltak az ünnepek is. Egyetlen igazán megnyugtató dolgot találtunk benne “ÉP SZÉL”!!! Vagyis sikerült teljesen eltávolítani a DÖG-öt, vagyis a pókokat! Egy apró bibi azért volt a dologban, az ép szél 0,5 mm volt. Igen, jól látjátok, fél milliméter. Az igencsak borotvaélen való táncolást jelentett. 15 nyirokcsomót távolítottak el, abból 7 volt érintett, de 8 viszont egészséges! Nézőpont kérdése a dolog.
Kíváncsian vártam az onkoteam döntését, hogyan tovább!?
Nem kellett sokáig várni. A következő csütörtöki napon az urak és hölgyek színe elé járultam, immáron harmadszor. Torgyík doktor volt az ítélet kimondója. Az áttétek megelőzésére újabb 6 kemoterápia. Nem hittem el, amit hallottam, persze megértettem, hogy mindez miattam van és egy percig nem gondolkodtam, hogy beleegyezzek-e… A kemoterápát követően pedig sugárterápia. Ha eljön az idő, majd döntenem kell, hogy hol szeretném. Ó, szóval mindent kipróbálok! ...és akkor még nem is tudtam, hogy a MINDEN, az még mennyi rám váró újdonság lesz az életemben!
A főorvos úr búcsúzóul még utánam szólt, hogy ne felejtsük el, hogy az első kemóval (7.) egyidőben elkezdjük a hormonterápiát. A micsodát? Havonta fog kapni egy kapszulát a hasába (Zoladex). Még azt is? Csúszott ki a számon… Muszáj, ha tünetmentes szeretne maradni. - mondta. Szeretnék, persze, hogy szeretnék, csak a fene se gondolta, hogy ennek ekkora ára van. Ma már tudom, hogy ez nem is volt nagy ár…
Akkor tehát az első dologra koncentrálunk, vagyis ÚJRA KEMO...

Nem mondom, hogy kellemes volt a haza út, pedig nem lakunk messze a Honvéd Kórháztól. Minden zökkenőnél azt éreztem, hogy kiszakad a karom, de megkértem a férjem, hogy álljunk meg a Ligetben egy sétára. A séta 20 percre sikeredett, vagyis leginkább egy 10 perc oda, 10 perc vissza döcögésre, araszolásra… Hatalmas öröm volt újra ott lenni, de inkább csak vonszoltam magam sok nagy levegő-vétellel. Elég hosszúnak tűnt az út a talpra-állásig.
Jó volt újra otthon lenni.
A kórházban megkaptam a sebkötözéssel kapcsolatos otthoni instrukciókat is. Másnap zuhanyzás közben távolítsam el az ujjakat a résekből, nyomkodjam ki a váladékot, amennyire tudom, aztán fertőtlenítsem le és egy közepes méretű TENNA betétet rakjak a sportmelltartóba, amit felveszek. Ebből talán a betét berakása nem tűnt lehetetlennek, a többi abszolút.
Megkerestem azokat a helyeket, pózokat a lakásban, ahol kényelmesen tudtam ülni, feküdni. A dokim azt mondta, hogy mindent csinálhatok, csak sokkal lassabban, mint eddig és másfél kilónál ne emeljek többet… Hááát, a mindent azért erős túlzásnak bizonyult, de valóban több dolgot sikerült megcsinálni, mint gondoltam. Hamar szereztem (részben az internetről részben a csoporttársaktól) speciális tornagyakorlatokat, így esténként és reggelenként vidám perceket szereztem a családnak a “törülköző-rángatással” és a “tehén-fejéssel”.
Hazatérésem másnapján viszont elérkezett a cseppet sem várt kötözés időpontja. Természetesen a család minden tagja készen állt a segítségnyújtásra. Először a lányom jött be hősiesen. Nevetve kérdezte, hogy miért raktam ülő alkalmatosságot a zuhanyzóba. Szerintem az még nagyon jól fog jönni… :-) mosolyogtam csendesen. Pár perc elteltével az első gumiujj kivételét követően lányom viszonylag gyorsan a távozás mezejére lépett és vízszintben várta a történet végét. Villám gyorsan leváltotta őt a bátyja, aki szintén hősiesen kibírt 5 percet, de neki is “melege lett”, így nem tudtuk kikerülni, hogy már a vér látványától is ájulás-közeli állapotba kerülő férjem zárja a sort. Szerencsére neki már csak a kötözési fázis jutott, ami viszonylag diszkrét folyamat volt az előzményekhez képest. Mindezek ellenére a végén az ő színe is vetekedett a fallal (ami nem rózsaszín :-)).
...vagyis “levettem a lábáról” az egész családot. :-)
Karácsony előtt egy nappal az én “főorvosom” berendelt, hogy mindketten nyugodtan töltsük az ünnepeket. Az utazás még nagyon macerás volt, hisz nehezen bírtam a rázkódást, de egy karácsonyi ajándékkal felért az a megnyugtató gondolat, hogy bejön miattam (nyilván nem kizárólag miattam) és megnéz. Elégedetten szemlélte az “ujjatlan” állapotomat, így mindketten közeledni láttuk a boldog Karácsonyt.
Lezajlott “felnőtt korom” első olyan karácsonyi készülődése, amikor fotelból néztem, hogy a Többiek dolgoznak. Nem volt egyszerű, de túl estünk rajta.
Nem a legvidámabb, de az egyik legbensőségesebb Karácsonyunk volt.

A műtét utáni éjszaka nem fog a kedvenc éjszakáim közé tartozni. Néha ugyan sikerült elbóbiskolnom, de minden alkalommal a saját gyomorkorgásomra ébredtem. Soha nem voltam még ennyire éhes. Próbálkoztunk ugyan a vacsorára kapott pár szem háztartási keksszel, de kevés sikerrel. A gyomrom rendületlenül muzsikált...
Az éjszakás nővér 2-ig nem látott a náthától, úgyhogy féltem tőle, mint a tűztől. Első alkalommal ugyan maszkba jött be, de éjjel már maszk nélkül jelent meg. Nem voltam boldog.
Nagy nehezen reggel lett. Pétert (férj :-)) elengedtem haza, hisz ő sem sokat aludt az éjjel. A nappalos nővér gyorsan a kedvencem lett, hisz embersége mellett még egy csomó praktikus tanáccsal is ellátott. Mivel itt gyógytornász nem volt, azt javasolta például, hogy ahányszor csak eszembe jut, simogassam a fejtetőmön éppen növő-félben lévő (kb.: 1 cm-s) hajkoronát.
Megtörtént az első lábraállás (ez mejdnem a holdraszállással volt egyenértékű számomra) és ezzel együtt a nap csúcspontja, az első WC-be pisilés! :-) Mennyei érzés volt. Itt is kaptam egy remek tanácsot. Ha úgy érzem, hogy ájulok, dőljek a falnak háttal és lassan csússzak a földre, ülésbe. Innen már jóval kisebbet lehet esni, ő viszont nem tudna elkapni, hiszen a “tökök” miatt nem tud a hónom alá nyúlni… Remek kilátások! :-) Az első pár lépés imbolygás után egészen belejöttem. Külön technikát dolgoztam ki az ágyról való leszállásra. Jó is volt, mert hamarosan szóltak, hogy látni akar az én dokim. “Átsuhantam” a vizsgálóba, ahol nagy sikert aratott a “tökös tasakom”. Kibogoztak a fásliból, de szerencsére hanyatt feküdtem, így esélyem sem volt a mellkasomra pislantani. Kicsit furcsállottam (szóvá is tettem) a körülöttem lévő férfiak “Nézd milyen szép!” felkiáltásait. Még, ha lenne ott valami…
Az én két dokimnak annyira tetszett a látvány, hogy megosztották azt 2 rezidenssel is és engem is kíváncsivá tettek. Visszatérve a szobába leültem a fotelba és elhatároztam, hogy megnézem, hogy mi van az ingem (bő rövidujjú férfiingben voltam, ez volt a legkényelmesebb viselet) alatt. Rákészültem, hogy becsukott szemmel kigombolom az ingem és ha felkészültnek érzem magam, akkor egy kézi tükör segítségével megvizslatom a sebet… Ehelyett gombolás közben teljes természetességgel lepillantottam és tátva maradt a szám. Nem volt seb, csak egy vékony hegvonal. Megértettem miről beszéltek a vizsgálóban. Szép volt.
Percekig nevettem magamon, hogy lehettem ennyire “hülye”, de úgy gondolom, hogy jobb volt ez így A sors megoldotta, hogy rákészülés nélkül túlessek a nehezén.
A családot már fülig érő szájjal fogadtam. Alig vártam őket, hiszen a kórházi koszt felért egy kisebb büntetéssel. Pár nap után sejteni véltem, hogy valamelyik fejesnek a honvédségnél, káposztaföldje lehet. Egyet nem értettem. Én alapvetően szeretem a káposztát, de, hogy lehet ennyire rosszul elkészíteni? Brrr…
Viszonylag gyorsan eltelt a hétvége és gyorsan közeledett a Karácsony. Hétfőn délelőtt újabb kontroll jött. Azéndokim megkérdezte, hogy mit szólnék, ha kikapnánk a csöveket!? Hűha, látta a szemeimben a rettegést. A vállamra tette a kezét és annyit mondott: Bízzon bennem, nem fog fájni! Bíztam, és nem fájt. Közben elárulta, hogy egyetlen titka van a fájdalommentes csőkivételnek. El kell zárni, hogy megszűnjön a vákuum.
A konzultáció végeredményeként a másnapi távozásban maradtunk. ...és még egy egész hét van Karácsonyig! Uhhh…
A cső-kivétel után azért kaptam kötést, hiszen a maradék váladéknak még távoznia kellett. A cső helyére egy steril gumiujjat gyömöszölt a doki, hogy ne záródjon teljesen a seb. A héten még 2-szer kellett ellenőrzésre mennem. Az első kontrollnál újabb gumiujj került az apró nyílásba. Meg is írtam a Fece-csoportnak, hogy nem is lesz szükségem helyreállító műtétre, hisz mell helyett rögtön egy tőgyet kaptam. Erre a vizuálisabb csoporttársaim a mai napig emlékeznek. Ugye Aranka? :-)

A műtét, avagy hogyan “szabaduljunk meg” a mellünktől!?

Stílszerűen ez a bejegyzés kellene, hogy a 13. legyen, de nem így sikerült. December 11-én szerdán délután jött a telefon, hogy másnap délelőtt menjek be a kórházba, december 13-án műtét.
Hatalmas segítség volt, hogy gondolkodnom sem kellett rajta, hogy mit vigyek, hiszen ott volt a csoport. Pillanatok alatt jöttek az ötletek, hogy mit szerezzek még be, mit ne felejtsek otthon. Volt köztük néhány olyan, amire magamtól biztosan nem gondoltam volna. Nem jutott volna eszembe, hogy sport-kulacsot vigyek, hogy első nap könnyebb legyen az ivás. Azt végképp nem is sejtettem, hogy mik azok a “tökök” és miért kell nekik zacskó…!
Az első nap várakozással telt, szinte semmi nem történt. Délelőtt volt egy egyeztetés a főorvos úrral, elmondta, hogy milyen lehetőségek léteznek. Vagy össze tudják húzni a bőrt, vagy 2 vágásom lesz, mert hasi bőrből pótolnak. Ez van, biztosra kell menni. Estefelé bejött az éjszakás nővér és részletesen elmondta, hogy mi történik majd reggel. ½ 6-kor hozza majd a fertőtlenítő tusfürdőt, amivel le kell zuhanyozni. Ezt követően kapok egy jutalombogyót, amitől szinte élvezni fogom az egészet, majd átsétálok a főorvos úrhoz, hogy berajzoljanak. Én leszek az első műtét.  Megnyugtatóan csengtek a szavai, nem is hangzott olyan vészesen. 1 nap és végképp megszabadulok!!! Ez már kimondottan jól hangzott!
A család távozása után gyorsan elaludtam, így hamar reggel lett. Minden úgy történt, ahogy a nővér mondta. Hajnalban hozta a tusfürdőt és egy gyors lázmérést követően izgalommal készülődtem a nagy eseményre. Alig lettem kész, már kaptam is a bogyót és mennem kellett berajzolásra. Dr. Tamás Róbert és Dr. Debreczeni Béla műtött. Fekete filccel mindkét variáció csíkjait berajzolták. “Tamás doki” papírra is lerajzolta a két műtét közötti különbséget. Ekkor én már csak arra tudtam koncentrálni, hogy a főorvos úr 2 ábrát rajzolt és az egyiken sokkal soványabb voltam, mint a másikon. Azon filóztam, hogy szóljak-e neki, hogy ha már szétcincálnak, akkor a soványabbik változatot szeretném, de aztán mégis úgy döntöttem, hogy nem poénkodok, hisz pillanatokon belül szike lesz a kezében…
Kaptam egy csini zöld ruhát és visszasétáltam a kórterembe. Itt a lányom közölte velem, hogy nekem nincs miért izgulnom, hisz végig aludni fogok, majd ők izgulnak helyettem. Végül is ez igaz, úgyhogy nem izgultam, bár ez részben a csodabogyónak is köszönhető volt. Királyfi és fehér ló helyett betegszállító fiú és gurulós ágy jött értem, s ölbe kapott a fiatalember, a nem kimondottan pille súlyommal. Kérdeztem is tőle, hogy hogy gondolja mindezt a férjem szeme láttára… Villám gyorsan a műtőbe értünk és perceken belül jött a filmszakadás. A következő kép az volt, hogy a nevemen szólítgatnak és már a műtő előtti folyosón ébredezek. Jött az én betegszállítóm és visszarepített a kórterembe. Nem lehettem túl szép látvány, mert a férjem egészen nagy levegőket vett, de majdnem egészben visszatértem, úgyhogy nagy örömmel fogadtak. A vállaim szolárium-sárgák voltak és legnagyobb meglepetésemre semmilyen kötés, ragtapasz, stb. nem volt rajtam, egyszerűen gézzel voltam körbetekerve. Így a szoros kötéssel viszonylag lenyomták a “maradék” mellemet is, úgyhogy nem volt annyira feltűnő a különbség… A legnehezebb az volt, hogy se inni, se enni nem lehetett, enni másnap reggelig.
Vidám napot töltöttünk együtt a lányommal és a férjemmel, bár eléggé “mozgáskorlátozott” volt a helyzet. Én kínomban poénkodtam, amin csak lehetett, bár a lányom állította, hogy ez annak az eredménye, hogy “jó a cucc”! Nagyon jólesett a sok aggódó telefon. Csak nem hagyom őket cserben! ;-) Egyetlen kellemetlen dolog történt délután, mikor a béka feneke alá esett a vérnyomásom. Valami 58/…-t mért a nővér, velem pedig forgott a szoba. Némi öklendezés, egy vizes borogatás és valami újabb vénás cucc után visszatért belém az élet. Kóválygás közben ért egy nagy meglepetés. Az egyik internetes csoporttársam, aki szintén honvédos (katonalány), meglátogatott. Szegénykém nem mert sokáig maradni, mert éppen fal fehéren és borogatással a fejemen feküdtem, de nagyon jó érzés volt, hogy a rokonok és barátok mellett ő is beszaladt. Egy kis angyalkát rakott az éjjeliszekrényemre. Addig soha nem volt angyalom, (valahogy nagyon nem vagyok angyalkás típus) de az angyal azóta is ott ül a polcomon. Köszönöm!
Különösebb fájdalmaim nem voltak.
Megtudtam, hogy mik azok a “tökök”. 2 db lopótök-szerű “váladékgyűjtő” műanyag tartály lógott az oldalamon az egyik a hegvonalhoz, a másik a nyirokcsomók távozási helyéhez csatlakozott. Azt hiszem a férjem ennek a látványától lett rosszul, de később már egész jól viselte. :-)
Lezajlott az első vizit, ahol az ügyeletes orvos valamit hablatyolt (bocsánatot kérek a kifejezésért az orvosoktól, de aznap nem tudtam komolyan venni semmi hasonló kezdeményezést) a helyreállító műtétről, de finoman hárítottam a felvetést. Örültem, hogy túl vagyok a műtéten, dehogy érdekelt engem semmilyen helyreállítás.
Közeledvén az este, rádöbbentem, hogy a mozgáskorlátozottság erősen kiszolgáltatott állapotot idéz elő, hiszen aznap még nem kelhettem fel. A kézmosást, mosdást ugyan remekül pótolta a nedves törlőkendő, de az ágytálazás nem az én műfajom. Rövid tanakodás után kitaláltuk, hogy megpróbáljuk úgy alakítani a dolgokat, hogy a férjem velem tölthesse az éjszakát. Egyedül voltam a szobában, ahol ugyan másik ágy nem volt, viszont egy ronda, de kényelmes fotel képviselte a pihenés lehetőségét.
Így már abszolút nyugalommal vártam az első éjszakát.

A “kemos időszámítás” legszebb pillanatához értem. Nem is emlékszem, hogy írtam-e már a “kemos időszámításról (6 kezelés esetén), de maximum ismétlünk:
1. Végre elkezdődött a kezelés, hurrá, túl vagyok az elsőn! :-)
2. Letudtam az egyharmadát! :-)
3. Hurrá, megvolt a fele! :-)
4. Huhhh, túl vagyok a kétharmadán! :-)
5. Ó, már csak 1 van hátra! :-)
6. ...és VÉGE (a 6 kemonak)!
Persze nehezebb a helyzet, ha az ember nem tudja, hogy 6 kemo vár rá. Akkor egy megoldás van, meg kell tanulni a kemokkal együttélni…
Szóval elérkezett a novemberi 6. kemo. Ekkor már Torgyík doktor volt a kezelőorvosom. Mikor megkértük a kontroll PET vizsgálatot, azért megnyugtatott, hogy ne ringassam magam hiú reményekbe, a PET eredménye fogja eldönteni, hogy műtét, vagy folytatjuk a kemot. Nem lettem vidám… A PET-et követően az eredményre várva úgy döntöttem, hogy van mit bepótolnunk. Nyáron elmaradtak a születésnapok (ragaszkodtam hozzá, hogy ne ünnepeljünk, nem volt hozzá semmi hangulatom), persze csak a miénk, fölnőtteké… Nem igazán tudtunk házassági évfordulót sem ünnepelni, nem nyaraltunk és még folytathatnám… Éppen ideje volt egyet lazítani.
Szerencsére elcsíptem egy szobát a Börzsönyben, így Nagyirtáspuszta felé vettük az irányt.
Hatalmasakat kirándultunk, elsüllyedtünk a sárban, találtunk gombákat, rengeteg lábnyomot és fergeteges kilátást. Remek volt a szállás, a kaja és lecsúszott egy pohár vörösbor is a vacsorához. Mondhatnám, hogy remekül éreztük magunkat, de inkább úgy fogalmaznék, hogy ÚJRA ÉLTÜNK!!! :-)
Hazatérve pár nap múlva kézhez kaptam az eredményt. Jelentős változás nem történt. Az egyetlen valós számszerű csökkenés a Ki67 volt 35%-ról 15%-ra… Mentem a SOTÉ-ra a következő kezelés vélt időpontjában. Torgyík doktor nem volt bent, a docens asszony pedig hang hiányában nem tudott betegekkel kommunikálni, így csak közvetve tudtam vele “beszélni”. Kaptam egy cédulát egy névvel. Azonnal keressek sebészt, haladéktalanul műteni kell!
Hmmmm, akkor megúsztam a kemot és végre megszabadulok a “dögtől”... A műtétbe belegondolni még nem mertem.
Ha mindezek mellett mondhatok ilyet, szerencsém volt. Egy régi kedves ismerősöm beajánlott a Honvéd Kórház Plasztikai Osztályára, az akkori osztályvezető Dr. Tamás Róberthez, aki napokon belül fogadott. Már az első találkozás alkalmával azt éreztem, hogy ismét jó helyre kerültem, tuti kezekben leszek. A kivizsgálások gyorsan lezajlottak, s Karácsony előtt 2 héttel már csak a telefonra vártam, hogy mikor mehetek…

2013 október táján jártunk, az 5. kemoterápia környékén. Különösen enyhe ősz lévén még a “szél le ne fújja a parókámat” korszakomat éltem. Jártam dolgozni, és egyre messzebb merészkedtem egyedül. Már megtanultam, hogy sapkában is lehet aludni, de odáig még nem jutottam, hogy bármit is vegyek magamnak, hiszen “minek erre a kis időre”!? Aztán egy szép őszi napon…
Hazafelé baktattam a körúton és a Vígszínházzal szemben megálltam egy cipőbolt kirakatában. Ekkor olyan dolog történt, ami már hónapok óta nem. Rám mosolygott egy cipő. Egy szürke, másnak talán jelentéktelen cipő azt súgta: Gyere be! Haza akarok menni veled! Kis egyedi kapcsok voltak az oldalán, belül meleg puha fehér szőr borította, oldal cipzár egyszerűsítette a felvételét. Igen, ez első látásra szerelem volt. Nem volt olcsó, de túl drágának sem mondanám. Bementem, felpróbáltam. Mintha a lábamra öntötték volna. Gyors döntés volt, megvettem. Nem csak megvettem, elhatároztam, hogy nem csupán megvettem, hanem ki is fogom használni, rongyosra fogom hordani! Ezzel az elhatározással a föld fölött fél méterrel repültem haza…
A szürke cipő ott ül a polcon. Évekig kedvenc volt, sőt, ma is az. 2-szer volt cipésznél, már nem tudják megjavítani. Ujjnyi lyuk tátong az orránál, de ott ül és mosolyog. Tudja, hogy még mindig, még így is ő a legfontosabb, s bár hordani már nem tudom, nem dobom ki a világ minden kincséért sem!

Az alcímben látható idézet az egyik “admin” csoporttársunktól származik. Nevet szándékosan nem említek. Igazán az tud “túlélni”, aki megtanul nevetni saját “kínjain”. Persze egy ponton túl már nem lehet, de addig… :-) :-) :-)

Megosztjuk örömeinket és bánatainkat, viccelünk, kacagunk, sírunk együtt virtuálisan, de sokszor személyes találkozások alkalmával is. Segítünk egymásnak, amiben csak tudunk, virtuálisan, de sokszor személyesen is. Sokan közülünk egy kórházba járnak, így ott is sor kerülhet találkozásokra, de kialakulnak kapcsolatok, amelyek messze túlmutatnak az Internet korlátain…
A mi csoportunkon kívül számtalan hasonló témájú csoport létezik. Volt idő, hogy én is több csoportnak is tagja voltam. Mára letisztult bennem, hogy kizárólag egy csoporthoz szeretnék tarozni, ahol felelősséggel vállalom a hozzászólásaimat. Csak olyan témában adok tanácsot, amiben igazán otthon vagyok, komoly tapasztalatokkal rendelkezem és soha nem megyek szembe orvosi utasításokkal. Igazam van-e, vagy sem? Ezt az idő hivatott eldönteni, jelenleg számomra a 4 év már meggyőző érv az orvostudomány mellett. Fontosnak tartom megjegyezni, hogy azonnal “kényszer-távozásnak” van kitéve bárki, aki bármilyen “sárkányfüvet” szeretne eladni a csoportban. Sajnos egy példa már volt rá, kérdezés nélkül kizártuk a csoportból az illetőt (benne van a szabályainkban).
Nagyon fontosnak tartom, hogy az ember megtanuljon “együtt élni” a “virtuális közösségekkel”. Mint oly sok területen, itt is a legfontosabb megtalálni a helyes ARÁNY-okat! Mennyi időt töltünk a csoportban? Mire kell reagálnunk, mire nem? Mire illik reagálni, mire nem? Fontos például, hogy az újonnan érkezőt befogadjuk, köszöntsük, kedvet csináljunk neki, hogy merjen kérdezni. Megfontolandó azonban, hogy minden esetben közöljük-e, ha valamivel nem értünk teljesen egyet, hiszen számtalan dolgot másképp élünk meg. Nem mindegy az sem, hogy hogyan szólunk valakihez, hiszen sokan érzékenyebb korszakukat élik. Fontos ugyanakkor, hogy bizonyos szituációkban felvázoljunk alternatív lehetőségeket, hiszen több irányú tapasztalat megalapozottabb választásokat eredményez.
Mindenek előtt a legfontosabb, hogy tiszteljük egymást!
Összefoglalva: csoporthoz tartozni jó! Legalább is a miénkhez tuti! ;-)

Ezt a bejegyzést sokan nem fogjátok szeretni. Talán azt írhatnám, hogy "csak erős idegzetűeknek", de nem ezt írom. Szerintem ezen mindenkinek túl kell esni. Ugyanúgy, ahogy az orvosok és a nővérek megtanulják, kicsit ugyan másképp, de nekünk "társaknak" is meg kell tanulnunk elengedni, illetve búcsúzni...

Számtalan előnye létezik az Internetes csoportoknak, és mint az előző bejegyzésemben írtam, rengeteg segítséget kap az ember a társaktól. A túlnyomó többségben előnyös csoportosulás azonban magával hoz olyan szituációkat is, amelyeket meg kell tanulnunk kezelni.
Egészen megdöbbentő “élmény” (sajnos nem találtam jobb szót) volt az első találkozás a halállal.
2013 tavaszán alapvetően megváltozott a halálhoz való viszonyom. 96 éves nagymamám kezét foghattam az utolsó leheleténél. Azóta hiszem, hogy maga a természetes halál békés, és megnyugvást ad a távozónak. Az addig vezető út viszont telis tele van göröngyökkel és amitől félünk az nem kizárólag a távozás, hanem a hogyan…
Manyikát nem ismertem. Mikor a csoportba kerültem, már nem kommunikált. Egyszer csak jött a hír, hogy eltávozott közülünk. Megdöbbentem, hiszen életre kelt a statisztika. Most először szembesültem vele kézzelfoghatóan, hogy ebbe a betegségbe bele is lehet halni. Szörnyű érzés volt. Beszéltek róla a lányok ezt is, azt is. Próbáltam belekapaszkodni a különbségekbe. Régóta többféle áttéttel küszködött… Hónapok óta nem volt igazán mozgásképes… Egy ideje már morfiumozták...
Gyorsan eljutottam odáig, hogy ÉN NEM…, de közben átéltem, hogy mit érezhetnek a fiai, a férje, persze közel se tudtam pontosan, hisz nem is ismertem őket.
A csoportban gyűjtés indult, hiszen sokan személyesen ismerték. Ha jól emlékszem, akkor egy szál virág és egy boríték jelképezte az együttérzést a csoport részéről. Nehéz időszak volt.
Józan ésszel átgondolva egy “betegeket gyűjtő” közösségnek szembesülnie kell azzal is, hogy elveszítünk társakat, de megélni ezt, főleg az elején nagyon szörnyű… Főleg az viselt meg, amikor személyesen ismertem, akit elveszítettünk.
4 év alatt sok közeli és távoli ismerős távozott. Valahogy lassan az évek során kicsit megtanuljuk elengedni őket. Persze soha nem lesz egyszerű, s köztük olyanok is voltak, akikkel kicsit meghaltunk mi is… A régi csoport minden halálesetnél napokig nyíltan gyászolt, bejegyzésekkel, képekkel emlékezett. Számtalanszor belegondoltam azonban, hogy a csoportba frissen bekerülőknek milyen érzés lehet, hogy rögtön meg kell küzdeniük a saját “Manyikájukkal”!?
Mára a csoportban új szokás alakult ki, csendesen emlékezünk, s ki-ki a távozóhoz fűzött érzelmei, a saját emberi viszonyához mérten magában gyászol. Így talán jobban tekintettel vagyunk az újonnan érkezőkre, de mégis a távozókhoz méltóan búcsúzunk, csak nem közösen, hanem önmagunkban.

Amikor az ember valamilyen problémával küzd, mindenki tud mondani valami megszívlelendő tanácsot. Ezek közé tartozott a sok helyről érkező: Ne keresgélj az Interneten!
Már, hogy a frászba ne keresgélnék! Történik velem valami, ami még soha sem történt! Történik velem valami, amiről nem tudok semmit! ...hogy harcoljak ellene, ha nem ismerem? Fogalmam sincs mit kell tennem, azon kívül, hogy várni, mindig csak várni… Szerettem volna minél többet megtudni. Erre a legkézenfekvőbb megoldás volt az Internet.
Igen, vannak káros mellékhatásai is. Az ember esetleg naponta többször szembesül vele, hogy statisztikai szempontból ő már nem él… Viszont ez minél többször megtörténik, annál kevésbé lehet komolyan venni. Lassacskán kezdünk otthon lenni az orvosi kifejezésekben, amivel nem traktálnék senkit, aki megtisztel vele, hogy elolvassa a soraimat, hisz bármire kíváncsiak vagyunk, számtalan blog van már a témában és nem utolsó sorban a Google a barátunk! :-)
A szakirodalom mellett a blogok és a közösségi oldalak megjelenésével egyre gyakrabban fellelhetőek a konkrét tapasztalatok. A tudományos tennivalóinkról (műtét, gyógyszerek, kezelések) úgy is megtudjuk az alapvető dolgokat orvosainktól, de van amit ők sem tudnak, hogy mindezt milyen érzés átélni. Tele van ez a betegség apró praktikákkal, amit sehogy máshogy nem tudhatunk meg, mint hasonló cipőben járó társainktól. Nem, nem tudom leírni, hogy “betegtárs”, mert az esetek legnagyobb részében szerencsére nem érzem magam annak, és sokan vagyunk ezzel így…
Számtalan módon lehet ezt a betegséget, a kezeléseket, a műtéteket megélni, átvészelni. Van aki magába zárkózik, elvonul a külvilág elől. Van aki mártírt csinál magából a család és a közvetlen környezete előtt, vagy éppen a betegsége által válik médiasztárrá. ...és persze számtalan köztes megoldás létezik. Mindenkinek más a jó. Meggyőződésem, hogy egy zártabb közösséggel karöltve sokkal könnyebb és talán a családnak is, hiszen számtalan fejtörést okozó probléma jóval hamarabb kerül megoldásra.

2013 augusztusában természetesen a “tiltott” Internetet böngészve találtam rá egy nyilvános fórumra, ahol mellrákos hölgyek “álnéven” beszélték meg problémáikat. Ittam a szavaikat, majd a bejegyzések végén rátaláltam a folytatásra. A csoport “átment” a Facebook-ra és ott titkos csoportként immár teljesen felszabadultan és legtöbb esetben saját néven folytatódott a társalgás. Azonnal írtam a megadott e-mail címre és felvételemet kértem a csoportba. Pillanatok alatt benyelt a csoport. Akkor még azt hittem, hogy egy, később rájöttem, hogy egy csoport-bomlás következtében egyszerre két csoportnak is tagja lettem. Kicsit más stílusban, de mindkét csoportból áradt felém a segíteni akarás, illetve szinte azonnal a konkrét segítségek. Aranka valós keze mellett immár számtalan virtuális kéz nyúlt felém. Szinte lubickoltam a jóleső érzésben, hogy éjjel-nappal, mindig találok valakit, aki tud nekem valamit válaszolni a kérdéseimre, vagy csak ott van, meghallgat, esetleg kapható egy kis “ökörködésre”... Persze az ember mellett (jó esetben) ott van a család, de egyrészt nem mindennel lehet őket terhelni, hiszen így is ember feletti terhet ró rájuk is a kialakult helyzet, másrészt rengeteg dolog történik, amit ők nem érthetnek meg (szerencsére)!
Persze a csoportban való létezésnek megvannak a maga szabályai, előnyei, hátrányai. Viszonylag gyorsan kialakulnak személyessé váló kapcsolatok. Itt is meg kell találnia az embernek a helyét, hiszen mindenki más stílusban kommunikál. Viszonylag sokat beszélgettem, így hamar megismertem a csoport vezető egyéniségeit. Olyan is előfordult, hogy szünetet kellett tartanom, mert éreztem, hogy túlzásba viszem. Furcsa volt átélni, hogy a csoport ugyanúgy leképezi a társadalmi rétegeket, azonos problémával küzdők között is megtörténtek nagy összecsapások. Másképp látunk és másképp élünk meg dolgokat, de a betegség különböző fázisaiban nem mindig egyformán reagálunk a történésekre. Én, aki a legvadabb horrorfilmet is képes voltam, vagyok megnézni, az első hónapokban képtelen voltam egy krimit végignézni. Persze van, akinek ez az alap-állapot. Nehezen viseltem tehát a nagyobb csatározásokat, illetve egy újabb komoly problémával kellett szembesülni…

Érdekes, mondhatnám izgalmas dolog a kopaszság (főleg nőként), de magamtól valószínű, hogy soha sem próbáltam volna ki.
Először persze rám is sokkoló hatással volt , amikor szembesültem vele, hogy nagyjából az első két kemoterápiát követően kihullik a hajam. Már az első kemo után a kezembe nyomtak egy paróka receptet. Valami felsejlett halványan a múltból, hogy öregedő úri dámák kiváltsága volt, hogy parókát hordjanak. Derengett egy születésnap is, úgy 8 éves korom táján, ahol az osztálytársam édesanyja táncosnő volt és megengedte, hogy játsszunk a smink-készletével és a parókáival. Ezen kívül soha nem kerültem paróka közelébe és meglehetősen viszolygással töltött el a gondolat.
Aki az eddigi bejegyzéseket is elolvasta, már tudja, hogy mit tettem. :-) Hívtam Arankát, aki elmesélte, hogy nála ez miként történt. Nem szabad megvárni, amíg csomókban potyog, időben le kell tolatni. Hmmm, de könnyű ezt mondani így utólag, de milyen nehéz volt akkor. Nem is igazán az volt a nehéz, amikor már elérkezett az idő, hanem eljutni odáig. Megtalálni, hogy melyik is az a legalkalmasabb pillanat. Persze nem vártam meg, amíg marok számra potyogott. Amikor beletúrtam és jó sok hajszál maradt az ujjaim között, (valóban az első két kemo tájékán) és már a gondolat is fájt, hogy párnára ér a fejem, tudtam, hogy eljött az idő. Igen, a haj is tud fájni. Illetve nem a haj, hanem a fejbőr, elég rendesen… Megbeszéltem a fodrásznőmmel, hogy meglátogat. Gabit már akkor közel 30 éve ismertem, így abszolút bizalommal fordulhattam hozzá és első szóra jött és végig biztatott. A fiam a konyha ajtófélfájának dőlve nézte, amint a kőre hullanak a tincseim. A végén annyit mondott: Nem is olyan rossz! Ez a mondat akkor felért a legnagyobb bókkal, ami csak létezik.
Innentől kezdve megindult a móka kacagás. Már időrendi sorrend nélkül, de igyekszem összeszedni a “hajnélküliség legvidámabb perceit.”
Az első igazán muris történet az volt, amikor egy séta előtt megkérdeztem a férjem, hogy: Szerinted hajba menjek? (Lehetett volna kendőben, sapkában…) Vagy 3-szor kérdezett vissza, mire megértette, hogy miről beszélek. Igazán nem szokványos kérdés.
Egyszer valaki elmesélte, hogy leesett a parókája és a kutya azt hitte játék. Percekig kergették a lakásban mire sikerült elkapni és visszaszerezni tőle a hajkoronát. Ez a “félelem” onnantól kezdve mindig fel-felbukkant bennem, bár titokban kicsit reménykedtem is, hogy egyszer megtörténik, hiszen könnyesre nevettük volna magunkat.
A kollégáim a munkahelyemen (persze titokban, zárt ajtók mögött) felpróbálták a parókát. Sokáig nem mertek róla beszélni, de mikor egyikük megkérdezte és én lekaptam, onnantól felszabadulttá vált a légkör a témával kapcsolatban. Egyet kértek, szóljak, ha szeles időben indulok haza, mert látni akarják, ahogy lefújja a szél és én futok utána… Megértettem őket és persze minek is az embernek ellenség, ha vannak barátai. :-)
Augusztustól októberig nem volt gond, de később megtudtam milyen érzés, ha fázik a fej. Szörnyűűű!
Életemben talán először vettem magamnak sapkát. Eddig maximum fejpántom, vagy kapucnim volt, most több csini sapkát is sikerült beszereznem. Sőt, lettek éjjeli sapkáim. Ősszel már képtelen voltam sapka nélkül aludni.
Két igazán emlékezetes emlék maradt még. Az egyik a mai napig megdöbbentő. Soha nem gondoltam magam szép nőnek. Érdekesnek igen, de szépnek nem. Egyszer indultam valahová, talán kezelésre, és kopaszon belenéztem előtte a tükörbe. Földbe gyökerezett a lábam. Azt láttam, hogy gyönyörű vagyok. Csak álltam, néztem magam a tükörben és nem értettem a dolgot, de felettébb jó érdekes és izgalmas érzés volt. Feltehetőleg aznap sikerült igazán jól “összerakni magam”.
...és végül, amit nehogy kihagyjatok, ha véletlenül nincs hajatok! :-) Zuhanyzás közben megtáncoltatni a vízcseppeket a fényes kobakunkon mennyei érzés!!!

A legnagyobb mankóm az úton a séta volt. Aranka talán már az első beszélgetés alkalmával elmondta, hogy mennyire fontos az esti séta. Ő - kutyás lévén - a kutyasétáltatást javasolta, s mivel ez nálunk addig is rendszeresen működött, nem volt kérdés, hogy a terápia részévé válik. Minden este, talán csak a szakadó eső volt a kivétel, mentünk.
Szerencsére közel a Városliget, ahová addig is jártunk, így nem okozott gondot a folytatás. A kemos napok lettek egyedül kivételek, aznap hivatalos pihenőnapot adtam magamnak, de másnap már levonszoltam magam a kocsiig és mentünk sétálni. Ez azóta sem szűnt meg, bár kicsit hanyagabbul kezeljük a kérdést, hisz kutya nélkül már nehezebb elindulni. Számtalan olyan pillanatnak lehettünk tanúi az elmúlt években a különböző évszakokban, ami felejthetetlenné vált számunkra. Persze mindehhez kellett valaki, aki fogta a kezem és vitt, a FÉRJEM...

Sokan szenvednek álmatlanságtól a kezelések alatt. A rengeteg macera, a sok gyógyszer, a folyamatos izgalom…
Pedig az alvás létszükséglet. Ekkor tud valamennyire regenerálódni a szervezet, hogy el tudja viselni a továbbiakat. A körzeti orvosunk a kezdetekkor rábeszélt, hogy szedjek Frontint. Azt mondta, higgyem el, hogy szükségem lesz rá, majd, ha már jobban leszek, abbahagyom. Soha az életben nem szedtem sem altatót sem nyugtatót. Sőt, az első kemoterápián csodálkozva nézett rám az orvos, mikor közöltem, hogy semmilyen gyógyszert nem szedek. Meggyőzött, hogy a gyógyszer (Frontin) közvetve hozzá fog járulni a gyógyulásomhoz. Elhittem és így is lett.
Két dolog volt, ami hozzájárult az éjszakai nyugodalmamhoz. Az egyik, mint említettem a Frontin volt. Az esti (legkisebb dózisú) tabletta bevétele után 10 perccel úgy aludtam, mint a bunda… Lehet, hogy ennek egy része pszichés folyamat volt, de működött és ez volt a lényeg!
Mi volt a másik, ami hozzájárult az álomba merüléshez? Rögvest leírom a következő bejegyzésben… ;-)

Feltehetőleg a kapaszkodók keresésének, az interneten való bogarászásnak, a kezeléseket megelőző és követő hányingereknek köszönhetően központi kérdéssé vált az evés. A docens asszony legfontosabb tanácsait megfodagva próbáltam kiiktatni, de legalább minimalizálni a tartósító szerek fogyasztását. Kerültem a grapefruitot (tudom, grépfrút, de leírni is szörnyű), bár ez nem esett nehezemre, mert akkoriban még ki nem állhattam. Több kutatás alátámasztja, hogy a grapefruit módosítja a gyógyszerek hatását. (Jelenlegi gyógyszerem használati utasítása is egyértelműen tiltja a fogyasztását!)
Többnyire csirkét és salátát, főzelékeket és gyümölcsöket fogyasztottam. Az egyetlen dolog, ami a legémelygősebb szakaszban is lecsúszott reggelire, az a tejeskávé banánnal. Többen mondták, hogy ezt elképzelni sem tudják így együtt, számomra ez volt az éltető nedű…
A legnagyobb probléma a főzéssel az volt, hogy a szaglásom már az első kezelés után kb. 5-ször, majd később 10-szer jobb lett, mint előtte, ami azt jelentette, hogy az ételszagtól azonnal rosszul lettem. Így nem csupán a főzéssel voltak gondok, azt is nehezen tűrtem, ha más főzött a lakásban. Ennél csak az illatszerek okoztak nagyobb gondot. Egy dezodoros befújás 2 szobányi távolságból is KO-t jelentett. Persze halandó ember simán azt hiheti ilyenkor, hogy ez nyafogás, affektálás, de aki túlélte, az tudja, hogy nem túlzok, ez valóban sokaknál így zajlik.
A Pink Bolero Egyesület egyik találkozóján Kisa Judit dietetikus volt a vendég. Velünk megosztott gondolatait még akkor “papírra" vetettem, vannak benne izgalmas megállapítások és elgondolkodtató elméletek: https://drive.google.com/file/d/0Bw6koa-AipateDFvVXNzS0ZVem8/view?usp=sharing

Neoadjuváns kezelés, vagyis műtétet megelőző kemoterápia. Több esettel találkoztam, amikor a műtét előtti kezelés olyan mértékben csökkentette, vagy eltüntette a rosszindulatú elváltozásokat, hogy a műtét előtt meg kellett jelölni azok eredeti helyét. Volt tehát remény, bár nem volt fényes a helyzet.
Persze, hogy nekiálltam kibogarászni mindent az interneten, amit csak lehetett, bár ettől mindenki féltve óvott. Tudnom kellett, hogy mivel állok szembe, különben nem tudok harcolni ellene. Minél inkább ismerem, annál jobban nő az esélye, hogy le tudom győzni…
Persze mérlegelnem kellett, hiszen a legtöbb régebbi statisztika alapján én már nem élek.
Barátaim közül volt aki pszichológust javasolt, hogy könnyebb legyen feldolgozni, ami történt. A családom ezt megmondani se “merte”, hiszen ismernek. Pontosan tudták, hogy nekem kell megtalálnom magamhoz az utat… :-)
Apránként megfejtettem a legfontosabbakat. Grade III-as (végül is még nem IV. :-)), invasiv ductalis emlő carcinoma, ösztrogén és progreszteron érzékeny, HER2 3+++, Ki67: 35% (ezek az osztódásban lévő sejtek, úgyhogy hajajj, de messze vagyunk még a 100-tól :-)).
A PET alapján a mirigyállomány nagy része fokozott FDG- halmozást mutatott, tehát vagy már terjed vagy gyulladt. A SUV (Standardized Uptake Value, azaz standard felvételi hányados) max. 10,6 volt, vagyis szépen táplálkoztak a pókjaim…
Kapaszkodtam a biopszia eredményét először látó doktornő szavaiba: JÓL KEZELHETŐ
Persze voltak rosszabb napjaim, amikor elszakadt a cérna. Párszor végiggondoltam, hogy mit kéne még elintézni a temetésig, de mivel még messze nem voltam jó fizikai állapotba és még az íróasztalomon lévő papírkupac rendbe rakásáig sem jutottam el, így a temetést elhalasztottam...

Sokszor jutott eszembe a vicc, mikor Józsi bácsi a repülőn ül. Erre számítottam, erre is, no de erre azért nem… Ha valaki nem ismeri, majd egyszer elmesélem. Minden esetre arra azért nem számítottam, hogy a kezelések és a hasba döfések mellé az időjárás is bekeményít. Olyan meleg volt akkor nyáron, mint még soha. Szinte forrt az aszfalt, kilépni nem lehetett az utcára napközben.
Túl voltam az első kemon, ami örömmel töltött el, de még tanulnom kellett kezelni a helyzetet. Itt volt például a Nivestim. Azt hittem, hogy a sajáthasbaszúrás lesz a legnagyobb gondom. Nem számítottam rá, hogy a csontvelő működésének beindulását csontfájdalommal jelzi a szervezet, persze, csak azért, hogy ne izguljunk feleslegesen. Csendben megsúgom, hogy azért akkor is működött a dolog, amikor a fájdalom elmaradt. Az injekciót többnyire estére időzítettem, így szerencsém volt, ha fájt is, ezt az időszakot átaludtam.

Először: HURRÁ, elkezdődnek a kezelések! Nincs többé rettegés, hogy folyton nő, esetleg terjed… Végre megszűnik a tehetetlenség!
Másodszor: Fogom bírni? Milyen érzés lesz? Megint szúrnak? Milyen érzés egy branüllel a kézben ülni órákig? Tényleg kihullik a hajam? Tudok majd dolgozni járni?

Aranka ismét megnyugtatott. Elmesélte, hogy neki volt egy kemo-testvére, akivel együtt jártak kezelésekre. Olykor akkora viháncolást csaptak, hogy az orvosok is be-betévedtek, hogy vajon mi történik arrafelé, hogy ilyen a hangulat. Pedig a hangulat olyan, amilyenné tesszük, s a nevetés akkor is őszinte lehet, ha kínunkban saját magunkon nevetünk. Biztos, hogy erre nem mindenki alkalmas, de mindez tanulható. Valóban egy kórházban, vagy egy orvosi rendelőben illedelmesen kell viselkedni, de van egy határ. Ez a határ pedig az, ha az ember éppen az életéért küzd. Akkor úgy „kell” viselkedni, ahogy az a legelviselhetőbb! Mindenkire terápiás hatással van egy-egy mosoly, vagy jó szó… Aranka megosztotta velem, amire emlékezett több mint 10 év távlatából. Felhívta a figyelmet az alap dolgokra, mint például a halandó ember számára rengetegnek tűnő vízfogyasztás. Kaptam tanácsokat a hideg ételek vonatkozásában, mint például a citrom vagy csokifagyi (de kár, hogy ekkor még nem szerettem a fagyit), esetleg joghurt, vagy a sokaknak jól bevált kortyonként elfogyasztott coca cola (igazán szponzorálhatnák a kemoterápia alatt lévő rákbetegeket :-))! Persze igazán mindenki csak a saját útját tudja kitaposni! Ami az egyiknek jó, a másiknak nem, s fordítva…

Ekkor már gyorsan elérkezett az első kemoterápia reggele. Mindig tudtam időzíteni, most is sikerült. Pontosan egy napon volt a fiam diplomaosztójával. Szép kis ajándék volt mindkettőnknek… :-(
Reggel jött az első megpróbáltatás, a branül. Hopp, ezt el lehet viselni! Micsoda meglepetés! Furcsa, de szinte mindenre emlékszem, a betegekre, a nővérekre, a szobára, az ágyra, de, hogy melyik orvossal találkoztam aznap az teljesen kiesett, illetve csak halvány emlékek körvonalazódnak. Aláírtam egy csomó papírt, hogy BELEEGYEZEM… Persze, hogy beleegyezem, csak adják már!
Kaptam parókareceptet (ez nem jó jel), hányingercsillapítót, és mondták, hogy kezelés után a zárójelentésért még be kell mennem.
A folyosón ülve félszegen (igen, nem mosolyogni, én és félszegen :P) néztem körül két harapás között, hogy kiket látok. Hogy néznek ki, hogy érzik magukat, mit mondanak, miről beszélnek, mit isznak, mit esznek…??? A hozzám legközelebb eső Ildikót és beszélgetőtársát kezdtem faggatni apránként, hogy mit kell tudnom. Percről percre oszlott a köd, s bár foszlányok még ma is vannak rendesen, már derengett némi világosság is néha a vaksötétben. Az már biztos volt, hogy az, hogy kezelés előtt enni kell, nem kérdés, és az Aranka által már említett folyamatos vízivás is fontos.
Pár évvel ezelőtt egy „celeb sorstárs” azt a tanácsot adta nyilatkozatában, hogy a váróteremben fülünket bedugva, zenét hallgatva kell olvasni és senkivel nem szóba állni. Én mindenkinek azt tanácsolom, hogy beszélgessen minél többet. Persze ez olyan, mint az internet. Egyszer velem is előfordult, hogy egy folyamatosan önmagát sajnáltató másokat ijesztgető „banya” ült velem szemben. Szerencsére a váró folyosónak két oldala van. Gyorsan megkértem a „másik oldalt”, hogy szorítsanak helyet maguk mellett. Messze nem ez az általános!
Visszakanyarodva az első kemohoz, a kúraszerű részleg (https://www.youtube.com/watch?v=_Bu0nVA_c5s) kis kezelőjébe mentünk, ahol egy ágyra kellett lefeküdnöm. A férjem ott ült szorosan mellettem, ami megnyugtatott. Azt hiszem, hogy ő jobban félt, mint én, de persze ez cseppet sem látszott rajta. Ágnes nővér „rákapcsolt a szerre”, s lassú cseppekben elindult az „éltető nedű”. Ágnes folyamatos ellenőrzése alatt folytak a cseppek, a férjem őrzött, közben telefonon is beszéltem néha, és vártuk-vártuk, hogy mikor leszek rosszul, de nem lettem… Amikor elfogyott az utolsó csepp is, visszamentem az ambuláns dokihoz. Megkaptam a zárójelentést és tudtak még meglepetést okozni. A kezembe nyomtak 3 fecskendőt, hogy 2 nappal a kemot követően naponta egyet a hasamba kell döfni. Megint szúrás? Most éltem túl egyet! Hogyan? Mikor? Ki? Brrrrr…
Hazadöcögtünk, ettem, aludtam, s alapvetően egy enyhe hőemelkedéssel és némi hányingerrel „megúsztam” az első kemot. Igyekeztem mindent úgy csinálni, ahogy az orvos mondta. Az első 4 napban folyamatosan szedtem a hányinger elleni gyógyszert, ami a hányinger mellett tökéletesen jót tett a kemo okozta hasmenésnek is, viszont remek székrekedést okozott. No, ezeket az „apróságokat” kell megtanulni kezelni az embernek. Nincs tökéletes tanács, mert mindenki más…

2 nap múlva jött az első Nivestim ideje. Leosontam a körzeti orvoshoz, mondván, hogy majd ők segítenek. Zsuzsa nővér be is adta az elsőt, közben mondta, hogy figyeljem hogyan csinálja, hogy majd nekem is sikerüljön. …hogy miiiiiiiiiii? Mi fog nekem sikerülni? Persze elfordítottam a fejem, mire kicsit erősebben rám szólt, hogy ha nem nézem, hogy fogom csinálni? Hogy mondja? Nézni sem tudom, mi az, hogy én fogom csinálni? Mindenesetre túl voltam az elsőn, ez már jó jel. A többit majd megoldjuk valahogy. A doktornő elmagyarázta, hogy ne tegyem ki magam annak, hogy állandóan tőlük függjek az injekció beadása miatt. Higgyem el, hogy sokkal jobb lesz így! Aham, persze, jobb lesz, ha magam szúrom hasba…
…és ennek is eljött másnap az ideje. Hamar kiderült, hogy az injekciós tű csomagolása roppant mód izgatja a macskát, úgyhogy Tücsök kizárásával kellett kezdeni az akciót. Ültem a szoba közepén lefertőtlenített pocakkal, kezemben az injekciós tűvel és vártam, hátha magától belemegy a tű a hasamba. Nem ment. Próbáltam jó erősen összecsípni a hasam és kerestem a legjobb pózt, mintegy időt húzva. Mikor felfogtam, hogy nem fogom megúszni, elhatároztam, hogy lesz, ami lesz, gyorsan túl esek rajta. Felemeltem a tűt, persze pár másodpercre nem csak a szemem csuktam be, hanem szinte magamon kívüli vagy akár „földön kívüli állapotba” kerültem és gyors lendülettel döftem. Lássatok csodát, ott lifegett a tű a hasamban. Már csak lassú nyomással célba kellett juttatni a folyadékot, majd gyors mozdulattal kihúzni a tűt és VÉGE!!! Huhhh, ez mestermunka volt. Soha nem gondoltam volna, hogy képes leszek ilyesmire. Furcsa öröm árasztott el, pontosan 24 óra szabadságot nyertem az újabb döfésig! :-)

A legrosszabb része volt a bevezető szakasznak az idegőrlő várakozás. Amíg az ember nem tud biztosat, reménykedik, aztán „pofára esik” újra és újra… Nem, ezt nem lehet szebben mondani, mint pofára esés…
A Pink Bolero Egyesület tagjai minden második hétfőn találkoznak a SOTE Onkológián. A várakozás gyötrő időszakának színfoltjává vált, mikor az első ilyen foglalkozáson részt vettem. Először láttam „túlélőket” és tágra nyílt szemekkel néztem, ahogy mosolyognak. Vannak emlékképeim erről a napról, amik mostanáig elevenen élnek. Személyesen megismertem Arankát és a mosolygós „Jajj drágaságom, most kezded?” megerősítő öleléssel folytatódott. Mindenki röviden elmesélte a történetét, hiszen többen is voltunk újak. Csodálattal néztem a fiatal és idős hölgyeket, akikben rengeteg közös volt, de legfőképp a bátorságuk. Ekkor még nem tudtam mi vár rám.
A foglalkozás után Aranka megkérte az ügyeletes orvost, hogy nézze meg, készen van-e a szövettan. Készen volt. Az orvos rám nézett és annyit mondott: …háááát, nem lesz egyszerű, de végül is legalább jól kezelhető. Egy világ omlott össze bennem, de igyekeztem csak a mondat utolsó felére koncentrálni. Nem lesz egyszerű? Kit érdekel? Soha nem volt egyszerű az életem, de igyekeztem minden helyzetből a legjobbat kihozni…
Ettől kezdve tudtam, hogy komoly versenyt futok az idővel. Napról napra éreztem, ahogy nő bennem az a valami, ami a részemnek szeretné tudni magát. Már érezhetően szívta el az energiámat és utólag tudtam beazonosítani az „ólmos fáradtság” fogalmát. A biopsziák következtében már a külső bőrfelületen is látszottak gyulladás nyomai és egyre nagyobb volt a kezdetektől meglévő fájdalom. …és még mindig a PET-re vártunk. Meg kellett nézni, hogy nincsenek-e áttétek.
Feltehetőleg az állandó izgalom következtében állandósult egy enyhe hányinger, mely következtében az étvágyam is minimálisra csökkent és elindultak lefelé a kilók. Persze közben vadul bogarásztam az internetet, hogy mit tudnék tenni, mivel tudnám elősegíteni, hogy legalább ne nőjön!
Több számomra logikus dolgot találtam. Elkezdtem minimálisra csökkenteni a cukorbevitelt, deutérium mentes vizet ittam és próbáltam minél több antioxidánst fogyasztani. Ma sem tudom, hogy jól csináltam, vagy nem, de legalább úgy éreztem, hogy teszek valamit.
Az állandósult hányinger eredménye az volt, hogy olyan dolgokra vetemedtem, amire addig soha. Mentateát ittam. ÉÉÉÉÉÉÉN! Brrrrrrr… Soha nem tudtam meginni a gyógyteákat. Most mégis, és legnagyobb megdöbbenésemre használt. Legalább átmenetileg jobb lett, így elviselhetővé tette a reggeli készülődést.
Július elején kaptam egy telefont a PET központból, (ahová beosztottak a vizsgálatra), hogy egy hónap múlva tudnak időpontot adni. Összeomlott a világ. 1 hónap. Azt én már nem bírom ki!
Gondolkodás nélkül hívtam vissza a telefonáló hölgyet és akkor fordult velem először és utoljára elő a 4 év alatt, hogy zokogtam a telefonban. Elmondtam neki, hogy az életemről van szó, érzem, hogy felemészt ez a valami, ami bennem lakik és a tehetetlenségtől megőrülök, úgyhogy kérem segítsen. Nem ígért semmit, pár óra múlva azonban felhívott, hogy következő héten felszabadult egy időpont, mehetek! Régen voltam annyira boldog. Azonnal hívtam Arankát. Mit kell tudni a PET-ről?
http://www.pet.hu/vizsgalataink/pet_ct_

A neten nagyjából jó leírásokat találtam, de persze ez soha nem olyan, mint amikor személyes tapasztalatokat hallunk. Aranka elmondta, hogy kulturált körülmények között zajlik a vizsgálat. Egy vércukormérést (jajjmegintszúrnak) követően vénán keresztül (…és már megint) izotópot juttatnak a szervezetbe. Ettől kezdve sugárzunk, úgyhogy az asszisztenseket is kerülni kell. Különálló szobákban kényelmesen elnyúlva kell várakozni egy órát. Az egyetlen kényelmetlenség, hogy 1 liter enyhén ánizs ízű (utálomazánizst) löttyöt kell iszogatni. Ha letelt az 1 óra, egy sima CT vizsgálathoz hasonló gépben 20-30 perces ki-be csúszkálás következik. Ennyi…
Valóban nem volt több ennél, csak attól rettegtem, hogy kibírjam az ivást és a hanyatt fekvést, hiszen a hányinger már szinte állandósult. Persze, kibírtam. Sőt legnagyobb megdöbbenésemre pont a PET-CT után éreztem olyan jól magam, mint már régen. Talán a cukornak örült a szervezetem, talán a megnyugvás, hogy végre ez is megtörtént. Már csak az eredményre kellett VÁRNI. Ismét VÁRNI…
A PET-ig dolgoztam, de az állandósult hányinger miatt nagyon legyengültem és tudtam, hogy ha kemoterápiát kapok, azt bírnom kell. Nem mehetek oda, mint egy nádszálkisasszony, hiszen fel kell vennem a kesztyűt. Betegállományba mentem, vártam az eredményt és készültem. Fordítva használtam a kalóriaszámlálót, mint azt általában szokás. Az emberek többsége akkor számolja a kalóriákat, ha fogyni akar. Én nem akartam tovább fogyni, így minden napra megvolt a minimum kalória, amit ennem kellett. Kényszeredetten toltam magamba a falatokat. Azt kívántam, bárcsak egyszer tudnék még jóízűen enni (erre később még visszatérünk! J)!
Kérésemre e-mailben is megjött a PET eredménye. Egyetlen dolognak örülhettünk: NINCS TÁVOLI ÁTTÉT!
Ebbe kapaszkodtunk erősen!
A docens asszonnyal való egyeztetést követően kivételesen az a döntés született, hogy kivételesen nem kell személyesen végig ülnöm az onkoteamet (nem ment volna). A team döntése alapján még azon a héten pénteken elindultak a kezelések. Egy újabb rettegett fogalom: KEMOTERÁPIA
Egyetlen kép villant be, amikor először jártam a SOTÉ-n. A „kúraszerű osztály” folyosóján egy fiatal lány sétált kendőben. A kezében egy hatalmas szendvics volt és jóízűeket harapott belé. Lehet, hogy a kemo mégsem biztosan négykézlábmászóshányós???
Természetesen azonnal hívtam Arankát…

Kitámolyogtam az előtérbe, mázli volt, hogy a fiam elkísért. Ahogy hazaértem felhívtam Arankát, a SOTE Onkológia mellett működő egyesület vezetőjét (http://semmelweis.hu/onkologiai-kozpont/betegellatas/pink-bolero-egyesulet ). Felhívtam és ittam a szavait. Minden kérdésemre tudott válaszolni. Leginkább persze az izgatott, hogy mi fog történni az aznap délutáni „vastagtűs” biopszián, majd az azt követő PETCT-n. Aranka ekkor mondta ki azt a számomra roppant fontossá vált mondatot, amit azóta is szem előtt tartok és próbálom átadni mindenkinek, aki most lép erre a rögös útra. MINDIG CSAK A KÖVETKEZŐ FELADATRA KONCENTRÁLJ! Ha az rendben, akkor léphetünk tovább…
Szóval „vastagtűs biopszia”. Arankától mindent megtudtam, így mondhatni kevésbé féltem, mint a „vékonytűs” előtt. Ámde mikor az ember félmeztelenül kiterítve fekszik egy asztalon 4 férfi társaságában (SOTE – alkalmanként bent vannak a hallgatók, persze miért ne most J), az enyhén szólva is furcsa. Erre nem lehet felkészülni. Iszonyú mázlim volt. Dr Járay Balázs olyan természetes humorral kezelte a helyzetet, hogy szinte azt is elfelejtettem, hogy hol vagyok. Egy szúrás, egy kattanás és már túl is voltam rajta. Tovább tartott Lidocaint helyettesítő érzéstelenítőt találni a klinikán, mint maga a biopszia. Ettől kezdve már csak az eredményt kellett kivárni. Közben elindult a PET kérelem.

A diagnózis

Eltelt a 2 hét. Az esélytelenek nyugalmával baktattam a Radiológiára az eredményért. Ülni kellett és várni. Szerettem volna túl lenni rajta. Később visszasírtam ezeket a pillanatokat…

Behívtak. Ránéztek a papírra és csak a papírra néztek. Senki nem mert rám nézni.
Sajnos rossz hírt kell közölnünk Önnel. Ez nem jó eredmény. Rosszindulatú daganat, vagyis mellrák.
Hozzám beszélnek? Biztos?
Egymásra néztek. Senki nem tudta, hogy mit kellene most csinálni. Én főleg. Találgattak…
Aztán valaki kinyögte, hogy keressek onkoteamet. Miiit? Talán a Recepciónál tudnak segíteni.
Nem tudtak. Tudták, hogy van, de nem tudták mikor és, hogy kit kell keresni. Úgy láttam jónak, hogy hazamegyek és elkezdek segítséget keresni…

A segítség gyorsan jött. Kaptam egy telefonszámot, s a telefon végén egy sebész volt, akinek a fiával régen együtt táboroztunk. Megkerestem, megvizsgált és ő is az onkoteamhez irányított. Egyetlen mosoly nem hagyta el az arcát. Egyetlen biztató szót nem mondott. Tudtam, hogy nem ez a jó út, keresnem kell tovább. Hamarosan jött a segítség egy barátnő személyében. Kacagott a telefon a kezében, mikor azt javasolta, menjek a SOTÉ-ra, Dr. Dank Magdolna docens asszony „kezei közé”. Mikor a sebésznek elmondtam, hogy szeretnék a SOTÉ-n is elmenni az onkoteam elé, azt mondta, hogy ilyen nincs, ez nem etikus, döntsem el mit akarok… Nem volt kérdés, eldöntöttem. Irány a SOTE!
Szerencsére gyorsan sikerült időpontot kapnom a docens asszonyhoz. Emlékezetes lett az első találkozás. Mikor megvizsgált, azt mondta, hogy szükség lesz egy újabb biopsziára. Persze megkérdeztem, hogy erre mindenképpen szükség van-e. Nézze, el kell döntenünk, hogy KEMOTERÁPIÁT KAP, VAGY EL KELL TÁVOLÍTANUNK A MELLÉT! Mire a mondatot végig mondta, velem már forgott a világ… Gyorsan lefektettek, de pár perc alatt kiderült, hogy még nem jött el a vég. Az izgalmak csak most kezdődnek…
Dank docens asszony a kezembe nyomott egy telefonszámot. A Pink Bolero Egyesület vezetőjének, Pataki Arankának a számát. Aranka volt az első, aki megmentette az életemet.

TŰ – BIOPSZIA – szörnyű szavak, de nem volt más hátra, menni kellett előre!
Egy nagyon hosszú hétvége után eljött a biopszia napja. Rettegtem. A doktornő, akihez mentünk, hazaküldött, hogy 3 órával később ér rá megcsinálni a vizsgálatot. Életem egyik leghosszabb „3 óráját” éltem meg. Igyekeztünk minden mást csinálni, de a gondolatok visszakavarogtak újra meg újra: TŰ – BIOPSZIA, zakatolták. 18 órára visszamentünk a doktornőhöz. Jajj, elfelejtette, hogy én biopsziára jöttem, ma már nem csinálnak ilyen vizsgálatot, jöjjek vissza 1 hét múlva. MIKOOOOR? 1 hét egy örökkévalóság… Meglátta az arcom és megkönyörült rajtam. Elintézte, hogy az utolsó utáni pillanatban még beleférjek. Kicsit megkönnyebbültem, hogy nem kell újra kezdeni a rettegést.
Remegő térdekkel mentem be a vizsgálatra. Csináltunk mammográfiát, ultrahangot és UH vezérelt biopsziát. Vártam a szörnyű szúrást… Helyette a doktornő hangja szólt a távolból. Készen vagyunk, felkelhet. Vajon hozzám beszél? Igen, nekem mondta. Ciki, de annyira el voltam foglalva a félelemmel, hogy nem vettem észre a szúrást. Egy hatalmas szikla gördült le a mellkasomról. Akkor még nem tudtam, hogy ez csak a kezdet. 2 hét múlva kellett visszamennem az eredményért. A 2 hét alatt próbáltam nem gondolni semmi félelmetesre. Mindenki biztatott, hogy VELEM NEM TÖRTÉNHET SEMMI ROSSZ! Elhittem. VELEM NEM TÖRTÉNHET SEMMI ROSSZ!